Den kjente advokaten Geir Lippestad er en av dem som har erfart på kroppen hvordan det er å leve med et utviklingshemmet barn i familien. På et miniseminar på Litteraturhuset i Oslo den 16. oktober, vil Lippestad innlede om sine erfaringer.

15 år etter
Modum Bad sto i 1997-2002 bak en større undersøkelse om hverdagsliv og samliv i 17 familier med funksjonshemmede barn. Undersøkelsen ble gjennomført av Kjersti T. Rogne og Berger J. Hareide. 15 år senere har Rogne og Hareide gjort en oppfølgingsundersøkelse i 11 av disse familiene. Undersøkelsen gir en unik informasjon om hva som skjer i det lange løp med hverdagsliv og samliv.

 

Stor variasjon

Oppfølgingsundersøkelsen viser blant annet at det er stor variasjon i tilbud – og tilfredshet i familier med utviklingshemmede barn. Et sentralt spørsmål var hvordan prosessen har vært med å flytte i egen bolig for den utviklingshemmede ungdommen.
– Om foreldrene kan greie å gi slipp, er først og fremst avhengig av systemet som tar imot ungdommen. Hjelpeinstansenes fungering får dermed konsekvenser inn i familienes indre liv, sier Kjersti T. Rogne.

Personavhengig

For noen fungerer tilbudene bra, og foreldrene kan gå videre i livet. Men for mange fortsetter et krevende arbeid – og samarbeid. Foreldrene må fortsatt følge opp for at den unge ikke skal bli ensom og passivisert.
– De ser at kvaliteten på det offentlige tilbudet blir for personavhengig. Det er preget av ‘turn-over’ og lite stabilitet, sier Berger Hareide.
Foreldrene hevder også at en for sterk ideologisk betoning av ungdommenes selvstendighet kan komme i veien for god omsorg, hvis det ikke er tilpasset den unges funksjonsnivå.

 

Helsekonsekvenser
Lang tids belastende omsorg har gitt negative helsekonsekvenser for en del, særlig mødrene. Også søsken blir berørt. Mens foreldrene for 15 år siden hadde klare forventninger om ekstra støtte fra storfamilien, forventer de ikke tilsvarende nå fra søsknene til den utviklingshemmede og deres familier.
– Omsorgsslitasjen slår også ut på samlivet. For mange kan det gi negative følger for parforholdet, sier Rogne.
Men for like mange har den ekstra utfordringen brakt partnerne nærmere hverandre. De kunne stå sammen om en erfaring av at livet også hadde blitt rikt, trass i motgang og bekymring.

Råd til andre
Foreldrene hadde råd å gi til unge foreldre i samme situasjon. Omsorgen for den funksjonshemmede må ikke ta hele livet, også de funksjonsfriske søsknene må få sitt. Det er viktig å holde fast på jobben, og ikke slite seg ut på kamper med hjelpeapparat eller nye metoder. De må sørge for rikelig avlastning, og få en god koordinator. Det er viktig å dra lasset sammen og ta vare på parforholdet, og søke kontakt med andre i samme situasjon.

Vil du vite mer om det å leve med et utviklingshemmet barn? Meld deg på miniseminaret “I det lange løp” her.

infoleder@modum-bad.no
08.10.2015